Siamesische Zwillinge getrennt

Am Universitätsspital Bern haben Ärzte die Schwestern Lydia und Maya nach der Geburt erfolgreich operiert

Das MRI (Magnetresonanz-Imaging) von Lydia und Maya vor der Trennung. Die Leber ist zusammengewachsen. Die Herzen sind getrennt, nur die Herzbeutel sind verbunden.

Am 10. Dezember 2015 entscheiden sich die Ärzte des Inselspitals zur Notfallopera­tion. Es ist Tag acht nach der Geburt.

Maya und Lydia sind an der Leber grossflächig zusammengewachsen und teilen sich den Herzbeutel. Die Mädchen sind acht Wochen zu früh auf die Welt gekommen, die Winzlinge wiegen zusammen gerade mal 2200 Gramm, sie haben auf einem A4-Blatt Platz.

In den letzten 48 Stunden hat sich der Zustand der siamesischen Zwillinge dramatisch verschlechtert.

Nachmittags um drei bietet Chefarzt Steffen Berger zwei Kinderleberchirurgen des Universitätsspitals Genf auf. Sie treffen um 17 Uhr ein. Um 18 Uhr schliessen sich die Türen von Operationssaal 2. Zwei Anästhesieteams legen die Beatmungsschläuche, vier Ärzte stehen am OP-Tisch.

Es beginnt, was als medizinische Sensation in die Geschichte eingehen dürfte. Vor Maya und Lydia wurden in der Schweiz in den letzten 30 Jahren nur zweimal siamesische Zwillinge geboren, die nach einer Trennung überlebten. Und: Weltweit wurden noch nie so ­kleine miteinander verwachsene Kinder getrennt.

Normalerweise warten Ärzte länger mit dem Eingriff. Drei bis sechs Monate. Bis die Kinder grösser sind, stärker, stabiler. Das macht es einfacher. Nicht nur für die Chirurgen, auch für die Narkoseärzte.

Doch die Mediziner am Berner Inselspital haben diese Möglichkeit nicht. «Wir konnten nicht länger warten», sagt Professor Steffen Berger. «Sonst wären beide Mädchen wahrscheinlich relativ bald gestorben.»

Maya und Lydia kamen nach einer künstlichen Befruchtung am 2. Dezember in einer Drillingsgeburt zur Welt.

Das dritte Kind, Kamillia, ist gesund. Doch die Ärzte merken bald: Die Zwillinge haben grosse Probleme. Durch die Blutgefässe in der Leber fliesst zu viel Blut von einem Kind zum andern.

Maya erhält zu viel Blut und hat einen sehr hohen Blutdruck. Lydia bekommt zu wenig Blut, der Blutdruck ist viel zu tief. Beides kann für die Entwicklung des Gehirns gefährlich sein.

Steffen Berger, Klinikdirektor der Universitätsklinik für Kinderchirurgie.

Steffen Berger, Klinikdirektor der Universitätsklinik für Kinderchirurgie.

Zunächst versuchen es die Ärzte mit Medikamenten, um den Blutdruck beim einen Kind hoch zu halten, beim andern zu senken. Doch die Ups und Downs vermischen sich im Kreislauf der Mädchen.

Als sich bei Maya Hinweise auf eine leichte Hirnblutung zeigen, ist für die Ärzte klar: Sie müssen den operativen Eingriff wagen. Die ­Eltern geben grünes Licht.

Für sie beginnen die längsten Stunden ihres Lebens. Sie warten in einem Nebenraum des Spitals, während die Ärzte um das Leben der beiden Mädchen ringen.

Ein Seelsorger und ein Psychologe sind da, um zu helfen, falls das Schlimmste eintreffen sollte. Die Operation ist hochriskant. «Bei einer notfallmässigen Trennung von siamesischen Zwillingen liegt die Wahrscheinlichkeit, das beide sterben, bei etwa 80  Prozent», sagt Chefarzt Berger.

Weltweit sind bisher nur 250 Trennungen bekannt. Dass siamesische Zwillinge überleben, kommt selten vor. 40 bis 60  Prozent sterben bereits vor der Geburt. 35 Prozent überleben nur gerade einen Tag.

Siamesische Zwillinge sind selten. Dass innere Organe oder Teile der Haut zusammenwachsen, kommt nur einmal pro 200 000 Lebendgeburten vor.

Die Zwillinge werden während der Operation beatmet. Die blau markierten Schläuche sind dem einen Zwilling zugeordnet, die roten dem anderen.

Wie riskant eine Trennung ist, hängt nicht zuletzt davon ab, wo und wie stark die Kinder miteinander verwachsen sind.

Für Schlagzeilen sorgte der Fall der 29-jährigen iranischen Schwestern Ladan und Laleh, die am Kopf zusammengewachsen waren und 2003 durch eine aufwendige Operation einer Ärztegruppe aus Singapur getrennt wurden.

Sie starben kurz nach der Trennung. Todesursache war laut Aussage der Ärzte ein Kreislaufversagen wegen zu hohen Blutverlustes während der Operation.

Am Inselspital liefen die Vorbereitung schon Wochen vor der Operation an. Die erste Ultraschalluntersuchung in der zwölften Schwangerschaftswoche zeigte bereits, dass die Mutter Drillinge erwartet – und dass sich ein Ei nicht vollständig getrennt hatte.

Die Eltern, die in der Region Basel leben, werden ans Inselspital überwiesen. Dort kommen die Ärzte nach sorgfältigen Untersuchungen zum Schluss, dass eine Trennung möglich wäre. Die Eltern entscheiden: Die Kinder sollen eine Chance haben zu leben.

Doch schon der Start in dieses Leben ist schwierig. Die Mutter erkrankt an einer Schwangerschaftsvergiftung, die Ärzte müssen sofort mit Kaiserschnitt entbinden.

Bei der Geburt erleidet die Mutter einen Herzstillstand. Drei Sekunden schwebt sie zwischen Diesseits und Jenseits. Dann holen sie die Ärzte zurück ins Leben. Eine Woche später kämpfen sie um das Leben der Zwillinge.

Interessierte Kollegen verfolgen die Operation hinter einer Glasscheibe.

Interessierte Kollegen verfolgen die Operation hinter einer Glasscheibe.

Zum Operationsteam gehören Spezialisten, die zu den Besten ihres Fachs zählen, darunter ein Kinderherzchirurg des Inselspitals. «Wir wussten, dass wir in unserer Vorbereitung alles getan hatten, was überhaupt möglich ist», sagt Professor Berger. «Das gab uns die ­Sicherheit, das Richtige zu tun.»

Vor der Operation werden die Mädchen in die Kinderradiologie gebracht. MRI-Scans sollen zeigen, wie die ­Lebervenen verlaufen, wo das Blut hinausfliesst.

Die Bilder sollen auch Aufschluss geben über die 3 und 4 Zentimeter kleinen Herzen der Mädchen. Die Herausforderung für die Radiologen ist enorm. «Wir ­mussten unsere Standardtechniken ­anpassen, weil die Organismen so extrem klein waren», sagt Jürgen Gronau, Oberarzt für pädiatrische Radiologie am Inselspital.

Da der Zustand der kleinen Patientinnen instabil ist, entscheidet er sich, die Beatmung nicht zu unterbrechen. «Wir mussten daher die Zwerchfellbewegung mitberücksichtigen – und das nicht bei einem, sondern bei zwei Patienten», sagt Gronau. «Wir mussten die Kinder absolut synchron beatmen.» Das übernahmen Kollegen aus der Intensivstation.

Auf engstem Raum muss jeder Handgriff sitzen.

Auf engstem Raum muss jeder Handgriff sitzen.

Auch die Anästhesie-Ärzte stehen vor einer schwierigen Aufgabe. Sie wissen: Alles, was sie beim einen Kind tun, hat einen Effekt auf das andere.

In den kleinen Körpern fliessen nur zwei Deziliter Blut. Das Blutvolumen ­beider Kinder hat zusammen in einem Trinkglas Platz.

Kommt hinzu, dass die am Bauch verwachsenen Kinder ihre Gesichter einander zugewandt haben, es bleibt kaum Platz für die Beatmungsschläuche.

Damit es zu keinen Verwechslungen kommt, markieren sie die Infusionen mit verschiedenen Farben, Rot für Maya, blau für Lydia. Die Schläuche dürfen sich nicht kreuzen, damit man die Kinder nach der Trennung auf verschiedene Tische legen kann.

Die Ärzte schneiden die gemeinsame Leber entzwei.

Die Ärzte schneiden die gemeinsame Leber entzwei.

Sechs Anästhesisten sind im OP, Pflegepersonal und auch der Radiologe. Er versorgt die Ärzte während der fünfstündigen Operation mit den nötigen Bildern.

Der Kinderherzchirurg stellt fest, dass eines der Mädchen einen Herzfehler hat, man wird es ein zweites Mal operieren müssen.

Die medizinische Logistik ist riesig – von der Geburt über die Operation bis zur Betreuung der Zwillinge auf der Intensivstation sind rund 30 Personen beteiligt.

Nach Mitternacht erreicht die Eltern die erlösende Nachricht: Die Kinder leben. «Ich fühlte mich wie neugeboren», sagt der Vater, «meine Frau hat vor Glück geweint und geweint, sie konnte gar nicht mehr aufhören.»

Noch liegen die Zwillinge auf der Intensivstation. Doch die Ärzte sind zuversichtlich: «Wir haben die Erwartung, dass sie überleben», sagt Chefarzt Steffen Berger.

Die Mädchen entwickeln sich gut, sie können ohne Infusion ernährt werden. Ihr Gewicht haben sie seit der Geburt verdoppelt: Lydia wiegt jetzt 1890 Gramm, Maya 2120 Gramm.

Aufatmen nach geglückter Operation. Das Ärzteteam zeigt sich sichtlich erleichtert.

Der Vater erzählt:

«Wir wollten ein Kind. Jetzt haben wir drei. Das war eine grosse Überraschung. Wir sind sehr glücklich. Aber es war nicht einfach. Meine Frau und ich wussten, dass es vielleicht Probleme gibt mit den Kindern. Wir haben darüber diskutiert, die Schwangerschaft bei Lydia und Maya nicht weiterzuführen und nur das dritte Kind zu behalten.

Die Eltern von Maya und Lydia. 

Die Eltern von Maya und Lydia. 

Aber als die Ärzte uns sagten, dass es eine Möglichkeit gäbe, die Zwillinge zu trennen, war für uns klar: Wir lassen sie leben. Wir haben kein Recht, sie zu töten. Man kann sich nicht Kinder wünschen und dann, wenn es Probleme gibt, will man sie nicht mehr. Geholfen hat uns, dass wir auf Gott vertrauen. Wir haben immer daran geglaubt, dass alles gut kommt. Wie die Zukunft aussieht, wissen wir nicht.

 Kamillia überragt Lydia (links) und Maya (rechts) deutlich. 

 Kamillia überragt Lydia (links) und Maya (rechts) deutlich. 

Die Kinder könnten behindert sein. Aber für uns ändert das nichts. Wir werden sie immer lieben und so akzeptieren, wie sie sind. Sorgen mache ich mir aus finanziellen Gründen. Wir wohnen in der Region Basel, meine Frau war seit Anfang Dezember am Inselspital hospitalisiert, jetzt wohnt sie mit unserer Tochter Kamillia in einem Haus der Kinderstiftung Ronald McDonald’s in Bern. Maya und Lydia sind noch auf der Intensivstation.

Jedes Wochenende bin ich nach Bern gefahren. Das ist teuer. Ich bin Abwart, meine Frau arbeitet nicht, sie wird sich um die Kinder kümmern. Ich weiss nicht, wie ich drei Kinder finanzieren soll und wo wir Unterstützung bekommen könnten. Manchmal habe ich Angst, meine Arbeit zu verlieren, weil ich so oft fehle. Ich weiss nicht, was ich machen soll.»

Impressum

Text
Nadja Pastega
Dominik Balmer

Fotos
Michele Limina
Inselspital Bern

Video
Michele Limina

Gestaltung
Dominik Balmer